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Eine Oase zum Wohlfühlen für schwerkranke Kinder mit ihren Eltern und Geschwistern auf der Station K2b des Marien-Hospitals

Was bedeutet Kinderpalliativmedizin?

Kinderpalliativmedizin ist eine ganzheitliche Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit schweren, lebensverkürzenden Erkrankungen. Sie berücksichtigt  körperliche, geistige und spirituelle Bedürfnisse der Patienten und ihrer Familien.

Der Schwerpunkt unserer Arbeit liegt darin, die höchstmöglichen Lebensqualität für das Kind und die Familie zu erreichen.
Zwischen Diagnosestellung und Versterben des Kindes liegen oft viele Jahre. Ärzte, Kinderkrankenschwestern, Pädagogen, Psychologen haben durch ihre Ausbildung und Berufserfahrung einen individuellen Zugang zu Krankheit, Leiden und Tod. Im Miteinander können sie eine „ganzheitliche Sichtweise“ leben und vermitteln.
Unser multiprofessionelles Netzwerk im Zentrum für Kinder und Jugendliche (Kinderklinik, Interdisziplinäre Frühförderstelle, Sozialpädiatrisches Zentrum, Kinder – und Jugendpsychiatrie) bietet Ihnen diese wichtige Zusammenarbeit an.

Wir möchten den Familien mit ihrem schwererkrankten Kind folgende Unterstützung anbieten:

für die erkrankten Kinder:

  • Erhaltung der bestmöglichen Lebensqualität
  • Linderung leidvoller Krankheitserfahrung
  • Sicherstellung der Ernährungssituation
  • Eigenständiges Leben und Teilnahme an passiven und aktiven Aktivitäten (Spielen, Vorlesen, Musiktherapie)
  • Ganzheitliche Betreuung auf der geistigen, spirituellen und sensorischen Ebene

für die betroffenen Eltern und Geschwistern:

  • Hilfen in akuten Krisensituation (Krankheitsbewältigung, veränderte Lebenssituation, Sterben , Tod u. Trauer zu Hause oder im Krankenhaus)
  • Angebote  für pädagogische, psychologische oder pyschiatrische Begleitung, Beratung und gegebenenfalls Therapie
  • Entlastung im Familienalltag durch Paten, Hilfsmittelversorgung, Vermittlung zu stationären und ambulanten Hospizdiensten


Welche Kinder und Jugendliche können die medizinischen und psychosozialen Angebote der Palliativarbeit nutzen?

Was bedeutet "erheblich lebensverkürzende Erkrankungen" ?

  • Lebensbedrohliche Erkrankungen, bei denen eine Behandlung grundsätzlich möglich ist aber scheitern kann (z.B. Krebserkrankungen, akutes Organversagen, extreme Frühgeborene)
  • Erkrankungen, die trotz intensiver Therapie mit einer verkürzten Lebenserwartung einhergehen (z.B. Muskeldystrophie, zystische Fribrose, niedrigmaligne Hirntumore)
  • Fortschreitende Erkrankungen ohne Möglichkeit der Heilung und einer Dauer von Jahren, für die nur palliative Behandlungsmöglichkeiten bestehen (z.B. Mucopolysaccharidose, Adrenoleukodystrophie, Muskeldystrophie)
  • Nicht heilbare, jedoch nicht fortschreitende Erkrankungen mit schweren, meist neurologischen Beeinträchtigungen, die plötzlich zu einer unvorhersehbaren Verschlechterung und zum Tod führen können(z.B. Schwere Zerebralparese, Bronchopulmonale Dysplasie)